吉隆坡:在马来西亚,随着越来越多的父母采取积极措施,让他们的孩子在一岁时接受自闭症评估,如果他们发现发育差异,人们对自闭症的认识正在提高。
然而,政府经营的自闭症儿童治疗中心在我国仍然缺乏,使低收入群体的父母陷入困境,因为他们无法负担私立中心收取的费用。
自闭症或自闭症谱系障碍(ASD)是一种神经和发育障碍,其特征是社交技能、重复行为、语言和非语言交流方面的挑战。
每1 000名儿童中就有1至2名患有这种疾病,男孩的发病率是男孩的四倍。
迄今为止,自闭症的确切原因尚未完全确定,但专家认为,大脑中的遗传或化学失衡可能是原因。
早期筛查
根据Sabrina Fatimah Azzahara Abdullah的说法,自闭症健身中心(一个位于吉隆坡的自闭症儿童治疗中心)的部门助理主任,一般来说,自闭症可以在儿童三岁时被发现,因为在这个时期症状更容易识别。
“如果一个孩子到三岁还不能说话,不能与他人交往,那么他们很有可能患有自闭症。
“然而,有些父母不会等到孩子三岁才(寻求干预)。相反,当他们发现孩子的发育比平时慢时,他们会立即带孩子去看专家。”
她说,患有自闭症谱系障碍的人的其他特征包括迅速失去注意力,当被呼唤时没有任何反应,更喜欢一个人呆着。
她说:“他们的状况给他们的日常生活带来了挑战。”她补充说,尽管自闭症谱系障碍无法治愈,但可以通过包括语言治疗和行为治疗在内的各种治疗来减轻症状。
她说,有些人可能认为自闭症儿童智力受损或精神残疾,但实际上,通过早期干预,他们有很大的潜力过上更理想的生活。
“例如,如果一个孩子出现语言迟缓,我们可以提供适当的治疗,使他们在7岁之前学会说话。当他们接近成年时,他们表现得像一个正常人并不是不可能的。”她补充说,早期干预计划可以帮助自闭症儿童更好地管理他们的日常生活。
被社会接受
内容创作者伊扎姆·苏兹亚尼·伊斯梅尔博士是一名7岁自闭症儿童的母亲,她经常在自己的TikTok账户上分享自己的经历,并提供有用的建议。她说,社会现在对自闭症的认识越来越高,并将自闭症患者视为一个特殊群体。
“如果五年前,人们不知道自闭症是什么,现在关于自闭症和相关问题的信息可以很容易地获得,特别是通过互联网。如果你问公众,他们会说他们知道自闭症(ASD),即使不知道细节。”
伊扎姆医生五年前放弃了医生的工作,照顾她最小的孩子万·穆罕默德·伊亚兹·万·莫哈德·舒克里,他在两岁时被诊断出患有自闭症。
“当然,当专家告诉我时,我很震惊……但(最终)我接受了这是我的命运。但是,谁会想到我最小的孩子会被诊断出患有自闭症,而我的其他五个孩子都没有任何疾病?
“起初,我很难接受这个事实,但我并没有否认太久。确诊后,我立即安排儿子接受适当的治疗。”
伊扎姆医生说,她不后悔放弃20年的职业生涯来照顾她的特殊孩子,并确保他得到持续的治疗和治疗。
从去年年初开始,她开始在TikTok上分享她照顾Wan Muhammad Iyaaz的经历。
“我获得了很多粉丝,也从其他自闭症儿童的父母那里收到了许多积极和建设性的评论,”伊扎姆博士说,他现在在视频分享平台上有超过3.2万名粉丝。
她补充说,尽管她有医学背景,但她最初对自闭症知之甚少,不得不通过阅读自闭症相关文章和专家的观点以及参加相关课程来获取更多信息。
“我一直在TikTok上与我的粉丝分享我对自闭症的了解。我分享的一些视频获得了很高的浏览量,并在(TikTok)的FYP (For Your Page,用户打开TikTok应用程序时进入的第一个页面)上得到了推荐。”
去年4月,TikTok与世界自闭症宣传月一起,任命伊扎姆博士为内容创作者,传播与自闭症相关的信息。
此外,她还受到多个机构的邀请,包括非政府组织和自闭症支持团体,分享她对自闭症医疗状况的见解和知识。
需要更多的治疗中心
与此同时,伊扎姆博士呼吁政府建立更多为自闭症儿童提供治疗的中心,因为没有多少人能够负担得起将自闭症儿童送到私人机构的费用,因为这些机构的费用太高了。
她指出,由政府管理的为自闭症儿童提供早期干预项目和教育的Pusat Permata Kurnia,在这个国家只有两个这样的中心(一个在吉隆坡,另一个在布城),因此,希望让自闭症儿童在其中一个中心注册的父母必须要面对很长的等候名单。
“因此,他们中的许多人依赖政府医院提供的治疗,但这种治疗每三个月才有一次,这是不够的,因为自闭症儿童需要经常接受治疗。
她补充说:“这就是为什么父母别无选择,只能自己在家进行治疗,但对于那些没有知识和资源的人来说,这可能相当具有挑战性。”
伊扎姆博士亦建议在房屋区及公共场所设立自闭症支援及辅导中心,方便家长在抚养自闭症儿童时遇到困难时寻求协助。
“我们不能把他们送到游戏学校……大多数游戏学校不接受自闭症儿童,因为这个群体需要特殊照顾。”
“现实情况是,照顾一个自闭症儿童需要情感和体力。有时他们的父母会感到极度疲劳,需要休息。
“看着我……即使我整天在家照顾我的儿子,有时我还是感到筋疲力尽。那些必须去上班,回家后需要照顾特殊孩子的人怎么办?”
每年的4月2日是世界提高自闭症意识日。——马来西亚
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