甚至在见到她的新肾病专家之前,她就已经做出了决定:尽管她的肾脏正在衰竭,但她不想开始透析。
77岁的Outlaw是北卡罗来纳州威廉斯顿的一名退休社会工作者和牧师,他认识许多患有晚期肾病的亲戚和朋友。她看着他们一个星期去透析中心三次,一个月接着一个月,花几个小时从血液中冲洗废物和多余的液体。
她说:“他们回到家,浑身无力,疲惫不堪,然后上床睡觉。”“他们需要一天的时间才能恢复正常,然后再进行透析。我不想要那种养生法。”
她告诉她的医生,“我不想把我的时间花在那些不能延长我的生命或在任何方面帮助我的手术上。”
Outlaw在一点上是错误的——透析可以延长肾衰竭患者的生命。但发表在《内科学年鉴》(Annals of Internal Medicine)上的一项新研究分析了一项模拟试验的数据,该试验涉及退伍军人健康管理局(Veterans Health Administration)系统中超过2万名老年患者(平均年龄约为78岁)的记录。研究发现,他们的生存收益是“适度的”。
适度的如何?在三年多的时间里,立即开始透析的老年肾衰竭患者的平均寿命为770天,仅比从未开始透析的患者长77天。
“我认为人们会感到惊讶,”斯坦福大学(Stanford University)肾病学家、研究员、该研究的资深作者曼朱拉·田村(Manjula Tamura)博士说。“他们本以为会有更大的差异。”
此外,这些患者在家的时间更少;他们在医院、疗养院或康复中心的时间比那些从未进行透析的人多15天左右。
另一组没有早期开始透析,但继续进行“医疗管理”(如果需要的话,这可以帮助缓解症状),尽管其中一半的人在晚些时候开始透析。他们的寿命与那些立即开始透析的人大致相同。
田村说:“我们的领域一直在争论透析在老年肾病患者中的作用。”“这是一种终身治疗,是对你生活方式的重大改变。它可以延长寿命,但也有代价。”
根据美国肾脏数据系统的数据,65岁以上的人口中约有三分之一患有慢性肾脏疾病。对于老年患者和年轻患者来说,治疗的利弊是不同的。
在发展为肾衰竭的老年人中,大多数还患有糖尿病,许多人还患有心力衰竭、肺病或其他严重的慢性疾病。他们可能不是移植的候选者,而移植是治疗肾衰竭的唯一方法,要么是因为他们病得太重或身体虚弱,无法进行手术,要么是因为等待捐赠肾脏的时间可能长达数年。
在肾数据系统注册的肾衰竭患者中,约有13%的人在家中开始腹膜透析——这在其他国家是一种更常见的治疗方法,而且由于医疗保险对提供者的激励,这种治疗方法在美国也越来越普遍。它包括通过腹壁过滤血液。
但绝大多数人(到2021年将达到近84%)仍会选择透析中心,尽管存在交通挑战和大量的时间投入。
中心提供的血液透析治疗需要导管、移植物或瘘管才能进入患者的血管,并且可能导致感染、疲劳和瘙痒等副作用。而且,正如这项新研究表明的那样,透析通常意味着在医疗保健中心花费更多时间,而大多数老年人都不想去那里。
透析的替代方案有各种各样的名称-医疗管理,保守肾脏管理,支持肾脏护理。在这种情况下,肾病学家会监测病人的健康状况,教育他们如何采取行为疗法,给他们开一些抗恶心的药物,比如唑芬(Zofran),以及利尿剂,比如Lasix,以减少液体潴留,并根据需要调整剂量。
例如,Outlaw服用一种利尿剂、两种降压药和一种磷酸盐粘合剂,以及铁和钙。她说,在诊断出肾衰竭五年后,她感觉很好,尽管有时会有点虚弱或疲倦。她仍然每月在邻近的格林维尔市的神圣教堂讲道一次。
并不是每个保守的管理者都能保持那么活跃。“我的其他一些病人坐在轮椅上,”老年肾病专家拉希达·霍尔(Rasheeda Hall)博士说。她在达勒姆退伍军人医疗保健系统(Durham VA Health care System)为Outlaw等人提供保守护理。
“它们更复杂——我们必须付出更多的关注,”她说。“但他们睡在自己的床上。他们不常在医院。他们的生活质量更好。”
霍尔说,透析“肯定仍然是默认的”。
“我说,‘你知道,透析不是唯一的方法——我们的药库中还有一些药物可以帮助你,’”她谈到她与老年患者的会面时说。“他们说,‘哦。’”
这种反应似乎司空见惯。华盛顿大学的研究人员开发了一种“决策辅助”——一本解释保守肾脏管理及其利弊的小册子——并在75岁及以上的晚期肾病患者及其家人身上进行了试验。目的:促进与卫生保健提供者讨论保守管理。
在收到小册子的小组中,大约四分之一的病人和他们的亲属有过这样的对话。但在那些没有拿到小册子的患者中,只有3%的患者与医生讨论过保守治疗,而他们的家人也没有这样做。
该研究的主要作者、肾脏病专家苏珊·王(Susan Wong)博士说,“我对结果非常满意”。“当提供者推动或推荐或定位透析是唯一正确的事情时,患者提出替代方案可能会令人生畏。”
她说,在她的诊所里,大约三分之一的病人去透析中心,三分之一的人在家开始透析,三分之一的人选择不透析的保守治疗。
肾病患者和他们的医生之间的做法正在发生一些变化。例如,肾数据系统的最新统计数据显示,从2008年到2021年,家庭腹膜透析的使用增加了一倍以上;前往透析中心的患者比例下降。
美国国家糖尿病、消化和肾脏疾病研究所肾脏、泌尿系统和血液疾病部门的项目主任凯文·阿博特博士说:“肾脏领域的一些事情似乎正在好转。”
他说,患有肾脏疾病的美国老年人比例已经下降,这在一定程度上反映了近几十年来更有效的降压药物的广泛使用。有助于减轻体重和降低血糖的新型糖尿病药物也有望治疗肾脏疾病。
但是,是否要开始透析,询问是否有其他选择,如保守的肾脏管理,并权衡他们的选择,仍然经常落在患者自己和他们的家人身上。
如果他们在等待医疗保健专业人员提醒他们注意其他选择,他们可能要等很长一段时间。
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