去年6月(2024年),当护士把杰登·米尔维尔-比蒙(Jayden Mirville-Beamon)带到手术室时,他的母亲看着她12天大的孩子好奇的眼睛扫过医院的走廊。
他的家人在美国明尼阿波利斯的医院里哭泣。
杰登的母亲索姆亚·米尔维尔说,她相信孩子是用那双棕色的眼睛和他们交流的,他很少睁开眼睛。
“我马上就回来,”他的眼神似乎在说。“这没什么大不了的。”
如果不及时治疗,杰登会死的。
一个肿瘤侵入了婴儿胸部的80%,粘在他最大的动脉上,使他的心脏向右移动,使他的肺部无法正常膨胀。
杰登在M Health Fairview共济会儿童医院的心脏病学团队已经准备好使用一种新的虚拟现实(VR)技术来绘制肿瘤,并帮助外科医生提前计划他们的治疗方法。
一对父母Mirville和Eddie Beamon经历了长达数周的悲伤和内疚,终于得出了结论。
两人在手术前只抱过杰登一次。
米尔维尔在本月(2025年1月)接受采访时说:“我尽量不去想最坏的情况,也不把它表现出来。”
但她还是忍不住想:“如果这是我唯一一次抱他呢?”
罕见的肿瘤
2024年4月29日,米尔维尔醒来,杰登没有像往常一样在她的肚子里乱踢。
她继续往前走,去了商场,然后去了电影院,她躺在那里,嚼着牛奶糖、酸彩虹糖和爆米花,试图让他动起来。
“我试着看一部电影,整个过程都在想,‘哦,我的上帝,’”她说。
电影一结束,她的直觉就告诉她去亨内平县医疗中心(HCMC),她在那里的儿科部门担任病人服务协调员。
她在医院里呆了一夜,想知道她的孩子出了什么问题,工作人员一遍又一遍地呼叫心脏病专家。
第二天早上,医生做出了诊断:杰登患有一种罕见的心包畸胎瘤——医生说这种肿瘤是随机发生的。
米尔维尔在超声波图像上看到的只是一个超级肿胀的婴儿。
儿科心脏外科医生穆尔法德·皮尔说,随着分娩的临近,肿瘤的大小迅速增大。
24岁的比蒙暗自思忖:“我该如何处理这一切?”
米尔维尔搬到了M Health Fairview医院接受专家的治疗,但问题并不容易解决。
一个想法浮出水面:她可以飞往美国辛辛那提,那里的医生曾处理过类似的病例。
但工作人员担心杰登可能活不过这次旅行。
一旦孩子出生,医生似乎也会提供姑息治疗的选择,因为他死亡的可能性非常高,在那个时候继续采取痛苦的挽救生命的措施是值得怀疑的。
23岁的米尔维尔得到了舒适的护理:停止治疗以减轻杰登的痛苦。
她说,这伤透了她的心,但如果有必要,她会同意的。
她在怀孕期间非常努力地保持健康,但她想知道并发症是否可能是她的错。
“我感到内疚,”她说。
她取消了婴儿送礼会。
“我也感到有点悲伤,”她说,“因为我真的不知道会发生什么,看到每个人都有点惊慌失措,以前从未见过这种情况——这真是太多了。”
哭着出来
在杰登出生前,医生通过两次手术抽出了他心脏周围的液体,杰登的肿胀开始消退。
米尔维尔说,医院工作人员想在他32周大的时候就把他取出来。
婴儿似乎得到了提醒——米尔维尔在32周后大约5天就破了羊水。
在M Health Fairview儿童医院仅仅一个半小时后,她就去做了剖腹产手术。
医生给她讲解了每一种情况。
杰登可能无法呼吸。
他可能马上需要心肺旁路机来维持生命。
他们试图把他连到机器上时,他可能会死。
皮尔医生来做后援。
他说:“我本来以为孩子在分娩后都活不下去了,因为肿瘤太大了。”
相反,杰登哭着出来了。
这是一件好事,但他的肿瘤仍然存在。
米尔维尔没能抓住他。她看着医生给这个4磅15盎司(约2.2公斤)重的新生儿接上管子和电线。
“我可怜的孩子,”她说。米尔维尔想知道杰登是什么感觉:他难过吗?
她感到孤独,尽管一大群医生围着她团团转,想知道该怎么做。
肿瘤很快就要切除了。
VR模型
M Health Fairview儿科心脏病专家Shanti Narasimhan博士表示,该团队包括母婴医学医生、新生儿专家、心脏病专家、心胸外科医生、儿科外科医生、放射科医生等。
“紧张是轻描淡写的,”她回忆当时的想法。
她说,切除这个巨大的肿瘤需要周密的协调。
在手术之前,Narasimhan医生尝试了一件她从未尝试过的事情:建立一个Jayden胸部的VR模型。
她使用了一种名为“Elucis”的软件程序,将婴儿的CT(计算机断层扫描)扫描结果拼接在一起,生成了婴儿解剖结构的数字克隆。
最近的一个周五(2025年1月),她在美景镇M Health的会议室里展示了这项技术,戴上了虚拟现实头盔。
在外人看来,她像是在玩一款夸张的电子游戏。
在半空中挥动操纵杆,医生可以操纵杰登的器官和肿瘤的虚拟半身像在黑暗的360度虚空中盘旋。
皮尔医生说,这个模型让他在做切口之前就能看到杰登的器官。
“这基本上是病人的克隆,”他解释说。
作为一名外科医生,他说:“你不想感到惊讶。”
他补充说,影像越多越好。
米尔维尔说,在杰登被推进手术室之前,她没有收到肿瘤切除的存活率统计数据。
她只知道:肿瘤已经吞噬了杰登胸部的80%。
她和比蒙在候诊室里坐了八个小时。
在手术室里,至少有10名工作人员看着皮尔医生切开杰登的胸部中部。
他所能看到的只有肿瘤。
他需要将切口延伸到杰登的左侧,因为它太大了——大约比一个网球还大。
这个四分之一磅(113克)重的东西被夹在婴儿的主动脉上,所以他们不能移动它,否则重要的动脉会绷紧,从而降低他的血压。
他们把他接上心肺机,以便在不危及婴儿生命的情况下更容易切除肿瘤。
皮尔医生、他的团队和儿科肿瘤外科医生布拉德利·塞古拉医生仔细地在杰登的身体上切开了一个切口,将整个肿瘤和周围的一些多余组织小心地切掉。
他们没有一点一点地切除肿瘤,以确保侵入性组织不会流入杰登的体内,从而增加复发的可能性。
杰登的心脏很快回到了正确的位置,手术后他的肿瘤已经消失了。
它有可能复发,因为它是一个未成熟的肿瘤。
健康成长
皮尔博士感到谦卑和充满希望。
他说,出色的团队合作和细致的计划是关键。
比蒙称自己是一个“快乐的人”。
米尔维尔心想:“这是真的吗?”
最近的一个星期二(2025年1月),杰登——现在是一个超过17磅(7.7公斤)的“胖胖的”男婴,留着蓬松的莫霍克头,大肚子的腹部中部有一道伤疤——坐在布鲁克林中心的公寓里,试图拉他妈妈的头发。
他们的公寓里堆满了婴儿用品,比如米尔维尔在HCMC儿科病房的同事后来为这家人举办的婴儿派对上收到的一个婴儿床。
比蒙说,这个宝宝穿着一件写着“永远快乐”的t恤,喜欢玩耍和咬人。
他正在学习如何吐痰,并接近自己坐起来。
父母说他的发育很快就赶上来了。
除了感染让杰登回到医院几周外,康复——包括语言治疗等护理——正在顺利进行。
看着他的孩子咬着他的手指,流着口水,这位父亲说这“感觉就像胜利了”。
米尔维尔说,母亲们很容易责怪自己。
她试过了。
她怀里抱着笑容满面的儿子,他最喜欢的儿歌是《我爱你,你爱我》。她回忆道:“如果她看完电影后没有匆匆赶到医院,杰登可能不会成功。”
“他做到了,”她说。是我儿子干的。——Victor Stefanescu/明尼苏达明星论坛报/论坛报新闻社