2022年9月,阿拉娜·克拉梅里和布雷登·纽维尔的儿子莱尼出生,本应充满喜悦。但在不到22周的时候,妊娠并发症导致早产,莱尼出生得太早,无法存活。
“我感受到了悲伤、绝望、愤怒和震惊,”克拉梅里说。
“在我们失去亲人后不久,我看到了一句话,它解释了悲伤就像海洋中的波浪。有些日子很可怕,你觉得自己要淹死了,因为海浪太大了,但也有一些日子,你可以一步一步地走下去,感觉自己能够应付,并更好地承受悲伤。”
在莱尼去世后,这家人能够抱着他,并为他提供了一个“拥抱床”来保存孩子的尸体,提供了有关支持服务的信息,还提供了一张照片,以及印有他的手和脚印的特别纪念册。“助产士太棒了,”克拉梅里说。
克莱默里斯夫妇的去世导致阿拉娜和其他五位来自巴拉瑞特的母亲于2024年7月成立了“上面的婴儿”组织。该慈善机构为经历过流产、死胎或新生儿死亡的家庭提供支持和联系。他们最近还收到了一笔赠款,用于向巴拉瑞特医院运送特殊的箱子,里面装满了纪念物品、自我保健物品、悲伤支持资源以及医院使用的婴儿用品。
虽然莱尼死后,克拉梅里觉得自己在医院得到了“非常好的”照顾,但她说巴拉瑞特的支持服务仍然缺乏。“我们看到了为巴拉瑞特的家庭提供支持的重要性和必要性,这样他们就不必在悲伤中感到孤独或孤立。对父亲的支持也是重中之重,”她说。
对于克拉梅里和她的家人来说,悲伤永远不会消失,但时间会愈合。
“随着时间的推移,我们再次找到了一些希望,”她说。
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围产期优生中心(Cope)是一个致力于减少产前和产后情绪和精神健康问题影响的组织。该组织的执行董事妮可·海耶特博士说,诸如“上面的婴儿”、“红鼻子悲伤与失落”和“希望之熊”这样的同伴支持团体对那些经历过丧亲之痛的父母来说是无价的。这种社区意识和联系在农村地区尤为重要。海耶特说:“悲伤和失去亲人是人们需要经历的一个过程,能够与他人交谈,了解是什么帮助他们度过了这段时间,这对他们非常有帮助。”
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巴拉瑞特的Nabiheh Nosherwan和Faizan Bomassy也在2024年10月失去了他们的孩子Rosie,当时只有22周。“这真的很痛苦,”诺舍万说。“但我们相信,每个人都必须离开这个世界,如果她没有为这个世界做好准备,我不想让她受苦。”
诺舍万来自巴基斯坦,她说她从朋友和社区那里得到了安慰。“当你没有直系亲属在身边时,这并不容易,但感谢上帝(我们的社区)。我无法想象如果不是这样,我的两个女儿会得到怎样的照顾。”
诺舍万说,她很感激格兰平健康中心助产士提供的支持。“他们总是来安慰我。他们非常谦虚和善良。”除了指导他们获得适当的支持服务外,这对夫妇还与当地一位负责葬礼安排的殡仪馆馆长取得了联系。诺舍万说,他们只支付了墓地和牌匾的费用。
“这是一个很大的帮助,”她说。
2021年,3016名澳大利亚婴儿在围产期死亡。其中2278例为死产,其余738例为新生儿死亡。新生儿死亡是指婴儿在出生后28天内死亡,而死产是指婴儿在怀孕20周至出生期间死亡。
据澳大利亚健康和福利研究所称,产前检查次数不超过两次的妇女、已有疾病的妇女、居住在偏远地区的妇女、原住民妇女和生活在澳大利亚最贫困地区的妇女所生婴儿的围产期死亡率较高。
海耶特说,虽然一些家庭认为他们在死胎或新生儿死亡后得到了足够的支持,但地区和农村卫生服务机构提供的支持水平各不相同。海耶特说,更好的教育和培训农村医疗服务提供者可能会有所帮助。
她说:“理想情况下,我们希望所有助产士、产科医生和卫生专业人员都能获得这种服务。”“[围产期损失]是一个非常专业的领域,在了解心理学和这些家庭如何受到悲伤和损失的影响。一个人不可能从这种情况中自然恢复过来。这是一个过程。”
《澳大利亚死产和新生儿死亡护理临床实践指南》(CASaND)于2024年更新,为医疗保健专业人员提供了关于向父母透露坏消息、决策、分娩和分娩、记忆形成和与婴儿共度时光,以及持续支持和姑息治疗的建议。
根据最新的指南,父母和家庭在婴儿死亡前后接受的护理质量是他们近期和长期健康的主要因素,包括随后的怀孕。
从业人员还受到澳大利亚卫生保健安全和质量委员会2022年死胎临床护理标准的指导。但澳大利亚死产基金会主席、悉尼大学副教授肖恩·西霍说,全国各地的护理一致性仍然存在明显差异。
他说:“令人失望的是,死产后失去亲人的家庭的经历可能会因照顾他们的人以及他们碰巧得到照顾的地方而大不相同。”
“与其他医学领域没有什么不同,农村和地区的医疗保健专业人员接受培训和教育的机会也比较有限,无法获得支持和资源,从而为死产提供尽可能最好的护理。”
Seeho说,医院和医疗保健专业人员必须接受CASaND和SCCS指南。他说:“通过这种方式,所有的父母,无论他们在哪里,在死产后都能得到最好的照顾。”
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